患有癫痫病的孩子是英国医疗大麻僵局的受害者

Children with epilepsy are victims of the deadlock over medical marijuana in Britain

的家人和竞选活动人士说,由于国家医疗服务机构的官僚僵局,英国的癫痫儿童正遭受大麻药物的困扰。

NHS在8月8日发表的评论中承认,自2018年法律变更以来,该公司已发布了“少于10张”处方,该处方旨在使受益者可以使用基于大麻的产品。鉴于缺乏官方指导和缺乏长期效果的经验数据,医生对开药持谨慎态度。
英国的医生目前与去年由皇家内科医学院和英国儿科神经病学协会撰写的临时指南联系在一起,该指南强调缺乏针对药用大麻的随机对照试验(RCT),这在药物使用时是不可能的。禁止药用。
据癫痫协会称,在英国出生的每200名儿童中,大约有1名被诊断出患有癫痫病,这是一种引起癫痫发作或发作的神经系统疾病,其中癫痫发作会影响大脑的电活动。忍受难治性癫痫病约占三分之一,这意味着典型的药物在减少癫痫发作次数或频率方面几乎没有作用。
然而,大麻已显示出治疗该病的功效。它的主要化合物之一,卡纳比多醇(CBD)已获得令人信服的科学证据,以支持其用于治疗最不宽容的儿童癫痫病形式。
英国政府的健康与社会关怀委员会在七月份的一份报告中写道:“人们期望这些产品将被广泛使用。” “需要更清晰的沟通,事实并非如此。”
据国际麻醉品管制局称,令认为自己的孩子可以从此类药物中受益的家庭更加沮丧的是,英国是世界上最大的医用大麻生产国和出口国。

'我们必须与系统抗争'
End End Pain的大使汉娜·迪肯(Hannah Deacon)表示,为争取更好地获得医疗大麻而进行的一系列家庭活动告诉CNN,像她这样的家庭正在苦苦挣扎。许多人认为他们别无选择,只能在黑市上寻找大麻药。
执事的儿子阿尔菲(Alfie)患有一种罕见的癫痫病,曾经使他每月最多发作150次。

在现年7岁的儿子阿尔菲(Alfie)在2017年7月度过一个月的重症监护之后,她向他的神经科医生询问了在激烈的抢夺期间使用阿尔菲(Alfie)施用的强大类固醇的替代品。
“当时我对他说,如果我们出国去尝试使用医用大麻怎么办?
“他的话对我说:'你别无选择。'”
迪肯(Deacon)前往荷兰,海牙的一名儿科神经科医生开了处方Alfie Bedrolite,这是由Bedrocan生产的一种CBD提取物,而Bedrocan是政府监管的荷兰药房供应商。迪肯认识另外几个被迫做同样事情的家庭-即使未经许可将毒品带到英国是刑事犯罪。
但是迪肯没有后悔。此后,她儿子的癫痫发作已完全停止。
“我们应该得到帮助,但我们必须与体制斗争。我们正在与机构斗争。我们在与医生作战。我们在做媒体,试图推动我们的故事前进,这是错误的。我们不应该拥有我是说,如果我没有做,我儿子就不会在这里。”

'我们感到绝望'
Ilmarie Braun还将她的癫痫病儿子埃迪(Eddie)带到荷兰,为他们必须非法带回的 Bedrolite 开出处方 。
她说:“如果你三年前问过我,那我绝对不会考虑的。”
现年四岁的埃迪(Eddie)由于大脑的特殊性而出生,在功能上失明,并在七个月后开始发作。
她回忆说:“我们尝试了所有建议的方法,即正常治疗方法。” “他接受了脑部手术的评估,这是一项半球切除术,如果他合格的话,他们实际上会将他的大脑切成两半。”
布劳恩放宽了对大麻产品的追求。埃迪(Eddie)发作的频率减慢了,他现在整夜都在睡觉。家庭随后断绝了他所有的药物。
“直到他被诊断出疾病的一年后,我们才开始使用CBD,当时很明显其他任何方法都没有起作用,我们感到绝望。”
用CBD减少Eddie的癫痫发作花费家庭每月两次重复私人处方的费用为2,000英镑(2,480美元)。像处于困境中的其他家庭一样,他们依靠通过亲朋好友,互联网和当地社区进行的筹款活动。
障碍
政府在8月份发表的关于处方和获取大麻产品的障碍的审查中建议采取多种措施来消除明显的僵局。
虽然产品的一致性和成本效益都被认为是潜在的障碍,但接受该报告采访的“绝大多数”临床医生认为,缺乏表明足够安全性的数据是“处方的主要障碍”。
但是,对于治疗性癫痫患者,该报告推荐了一种新方法:首先,“支持一项或多项随机对照试验”,但也“确定合适的替代研究设计,以使那些无法治愈的患者获得证据。参加了标准的RCT。”
报告总结说:“应该建立一个英国范围内的儿科专家网络,以提供专业的临床专业知识,以支持对复杂病例的讨论,为临床医生提供支持,并协助证据的产生。”
在美国,美国食品药品监督管理局(FDA)去年批准了Epidiolex(一种源自大麻的药物),用于治疗罕见的严重形式的癫痫病。但是,即使欧洲药品管理局已批准在英国使用 NHS ,目前也不推荐使用。

 

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